Wszystkie posty oraz zdjęcia w postach na tym blogu są naszą własnością! Nie wyrażamy zgody na kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie tych materiałów w całości lub w części bez naszej zgody. W wypadku naruszenia praw autorskich, na podstawie art. 78, art.81 Ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych z dnia 4 lutego 1994 r. Dz. U. 1994, nr 24, poz. 83, tekst jednolity: Dz. U. 2006, nr 90, poz. 631, sprawa zostanie skierowana do odpowiednich organów.

niedziela, 5 marca 2017

Progress

Zgodnie z obietnicą chcę napisać Wam o postępach Adama. 
Wkrótce czekają nas duże zmiany, ale zacznę od początku. 
Zaczęło się od podawania małej ilości wody Adamowi, gdyż widziałam jak był spragniony a w ustach miał sucho, więc za pozwoleniem pielęgniarki, której pokazałam, że Adam potrafi ciągnąc z takiej gąbeczki do czyszczenia jamy ustnej, podawaliśmy wodę. Po zdjęciu tracheotomii pytałam lekarza o to czy Adam mógłby chociaż pić, na co powiedziała lekarka, że to niebezpieczne dla jego płuc. Trochę mnie to zmartwiło , bo widziałam, że z połykaniem Adam nie ma problemów oni również to wiedzieli, gdyż zrobili blue test ( czyli podali niebieski płyn na język ). I widzieli, że Adam bardzo dobrze przełyka. Aż w końcu pewnego dnia kiedy dziura w gardle się zarosła jeden z pielęgniarzy zdecydował się podać wodę z kubka, widząc to lekarz kazał spróbować dać coś do zjedzenia. Adam bez problemu otwierał usta i jadł. To był przełom, choć ja wiedziałam dużo wcześniej, że Adam to potrafi ale miał wtedy rurkę. Obecnie je normalne dania  ( takie miękkie lub zgniecione i troszkę mniejsze porcje, choć i to się zmienia z dnia na dzień ). I tak już je i pije od trzech tygodni na pewno.  Nie tylko w tym są postępy. Adam na tyle opanował ruchy rąk, że potrafi się podrapać, dotknąć czy nawet utrzymać kubek, ale na razie lewa ręka jest bardziej sprawna. Cewnik wyrywa sobie prawie każdego dnia, tak go nie lubi, ale ma niestety problem z oddaniem moczu dlatego kiedy ma sprawdzany pęcherz i kiedy jest pełny a Adam nie wysikał się, wtedy ponownie zakładają cewnik. Jest co raz lepiej z Adasiem. Widzę to po tym jak patrzy i rozumie wszystko. Słucha mnie i reaguje na polecenia czego nie robił wcześniej. Bardzo dużo Adam się drapał w tej chwili zmieniło się z "bardzo często " na "czasami". Od tygodnia jest regularnie sadzany na wózek - mogę wyjść z nim na świeże powietrze, pojeździć po szpitalu. Jeżeli jesteśmy już przy wózku to Adam dostał wózek inwalidzki od państwa zupełnie za darmo. W dodatku trzy razy przychodzili fachowcy ( ze szpitala skąd przyjechał wózek ) żeby dopasowywać, poprawiać i zmieniać by było jak najlepiej dostosowany do Adama. Dla mnie SZOK! I tak sobie jednego dnia wracaliśmy do sali ze spaceru i poprosiłam Adama by potrzymał jogurt, który mu kupiłam bo nie miałam gdzie go dać, On otworzył lewą rękę i trzymał, kiedy dojechaliśmy do pokoju poprosiłam Adasia żeby dał mi jogurt na co On otworzył rękę i normalnie podał mi. Dla mnie to duży postęp ponieważ wcześniej jak Adam coś złapał to już nie chciał puścić, trzeba było wszystko na siłę wyciągać z Jego rąk. Za drugim razem zdejmowałam Adamowi polar i zapytałam, po zdjęciu jednego rękawa, czy może pochylić się do przodu to wyciągnę polar zza Jego pleców a Adam wykonał to o co został poproszony. Ja dumna z niego przytuliłam Go a Adam śmiał się ze mnie ( On naprawdę ma czasem ze mnie niezły ubaw ). Nic na to nie poradzi, ze ma żonę wariatkę, która stosuje terapię śmiechem i rozśmiesza męża na różne sposoby :) . Lubię kiedy się uśmiecha i ma takie zadowolone oczy... Czasem Adam się tak mocno śmiał, że był cały czerwony i miałam wrażenie, że się zapowietrzył. Jak sami widzicie ruszamy powoli do przodu, choć do odzyskania sprawności jeszcze długa droga i sporo pracy. Dlatego prawdopodobnie w następnym tygodniu (nie znam konkretnej daty ) Adam zostanie przeniesiony do ośrodka rehabilitacji gdzie są specjaliści od uszkodzeń mózgu. I tam czeka Go intensywna rehabilitacja i to również będzie miał finansowane. Tak sobie myślę, i niestety jest to prawdziwe, że gdyby Adamowi ta choroba przydarzyła się w Polsce byłby na straconej pozycji. Nie stać by nas było na wózek i rehabilitacje , a nie mówiąc już o dostosowaniu mieszkania do potrzeb Adama. Tu z każdej strony oferują pomoc. Jest też opieka dla osób które są opiekunami osób chorych , niepełnosprawnych. Wystarczy wyrobić kartę opiekuna, która upoważnia do zniżek, darmowego basenu, masażu, by troszkę odciążyć takie osoby od stresów i nakłonić do wyjścia z domu. Oni oferują szereg różnej pomocy - zabiegi pielęgnacyjne, porady prawne, pomoc w postaci świadczeń i dotacji, grupy wsparcia, szkolenia, co tygodniowy telefon "zaufania" - po prostu przyjacielska rozmowa, by dowiedzieć się jak się czuje osoba chora oraz opiekun i cała rodzina, co u nas słychać i wspieranie na duchu. Takie coś powinno być w każdym kraju. 17 marca mam spotkanie z grupą polskich opiekunów, którzy zjeżdżają się z całego regionu. Chętnie się tam udam i dowiem troszkę więcej, poznam ludzi. 
Mam w sobie teraz wiele rożnych emocji, cieszę się bardzo, że Adam będzie rehabilitowany ale także martwię się jak to będzie w nowym miejscu bo już przywykłam i polubiłam bardzo ludzi ze szpitala, w którym Adam obecnie przebywa. A 13 marca minie 6 miesięcy odkąd Adaś jest w szpitalu. Czeka mnie zrobienie prawa jazdy by ułatwić sobie i dzieciom życie i nie tracić czasu na autobusy. Ten ośrodek jest dużo dalej niż szpital ( 12 minut jazdy autobusem ), jedzie się tam środkami komunikacji około 2 godziny plus 1 mila na nogach. Jest to ośrodek na odludziu za miasteczkiem dlatego dojazd będzie utrudniony. I martwię się tym, że nie będę widzieć codziennie Adama, bo to nie jest wykonalne. Ciągle czekam na przedszkole dla Mateuszka, decyzję z benefitem oraz na większe mieszkanie. Te w którym mieszkamy jest prywatne, wynajmowane a czekam na mieszkanie z urzędu, może we wtorek uda mi się troszkę przyspieszyć. Nie ukrywam, że głowę mam przepełnioną wszystkim - od szpitala i dzieci po finanse i zakupy. Proszę Was o dalsze trzymane kciuków za Adama, Jego szybki powrót do zdrowia i domu, oj bardzo bym chciała mieć już Adama w domu. Nie będzie jak dawniej, lecz będziemy razem wszyscy w domu. Łatwo tez nie będzie ale siła jest w nas. Zobaczymy jak będzie postępować rehabilitacja. Obiecuję dać znać za miesiąc jak Adam sobie radzi. Na koniec pokaże Wam kilka zdjęć Adama, bardzo schudł ale wygląda już naprawdę dobrze. Jest bardzo dzielny i silny. Podziwiam go i żal mi go, że nie potrafi powiedzieć i wyrazić swoich uczuć. Czekam na dzień kiedy będziemy mogli znowu porozmawiać.... Zostawiam Was kochani i wracam do obowiązków domowych. Pozdrawiam! 


Mama / Żona Żaneta 

Tydzień w szpitalu ( pełno rurek i kabli ) - intensywna terapia w Polsce to OIOM


A to zdjęcie sprzed tygodnia
 Adam zadowolony że siedzi no i żonka przyszła :)

 Zwiedzamy i spacerujemy
 Świeże powietrze
 Sam trzyma kubek!
 Nogi też w ciągłym ruchu
" A spojrzę się w ten aparat "
 Na spacerze miło się śpi a dzieci solidarnie zamknęły oczy
 Opalamy się
 My na skype

czwartek, 16 lutego 2017

Koniec z cycem !

Chcę się z Wami podzielić ważnym etapem w moim życiu. O postępach Adama obiecuję napisać w następnej notce, ponieważ jest co opisywać.  Dobrze wiecie, że Mateuszek pił w nocy mleko z piersi, choć czasem się zastanawiałam czy to już nie było Jego przyzwyczajenie a cyc służył bardziej jako smoczek - tak nietolerowany przez nasze dzieci. Czekałam na moment aż zostanę sama z dziećmi, ponieważ wiedziałam, że to będzie ciężki czas dla mnie i Matiego. I tak zaczęliśmy odcycowywanie dziewiątego stycznia i zajęło nam to cztery do pięciu dni. Pierwsze trzy były straszne, ale nie mogłam się poddać, byłam wyczerpana wstawaniem co godzinę lub dwie w nocy. Spanie ciągle w jednej pozycji również nie sprzyjało moim plecom. A więc zakleiłam plastrem pierś z której Mati zawsze pił, a pił tylko z jednej,  mówiłam Mu, że mnie boli i że jest "ble". Był płacz i częste wstawanie. W piątym dniu już tylko dwa razy (a nie siedem) Mateuszek wstał, troszkę jeszcze marudził i szedł spać. W kolejnych dniach kiedy się przebudził po prostu się wtulał i zaraz zasypiał. Po dwóch tygodniach poszedł spać do pokoju dzieci, tak więc odzyskałam sypialnie ( chciałabym napisać "odzyskaliśmy " ale w chwili obecnej tylko ja korzystam z sypialni). Nie ukrywam, że po tak długim czasie cycowania, jestem z siebie dumna. Po pierwsze obecna sytuacja mnie już do tego zmusiła, a po drugie - choć troszkę musiałam zacząć myśleć o sobie. Mati jest moim osobistym ogonkiem i cieniem. Kocha mamusie na zabój i tylko przy mnie wymusza płaczem, a tak jest bardzo grzecznym chłopcem. Przed snem wypija zwykłe krowie mleko. Już przeszliśmy mały bunt dwulatka, kiedy to Mati nie dał się dotknąć, gdyż wszystko chciał sam zrobić, nawet pieluchę chciał ubrać sam. Taka " Zosia Samosia " w wersji chłopięcej.  Babcia z Dziadkiem zawsze mówili , że jest najgrzeczniejszym dzieckiem. Nie ma problemów z jedzeniem, świetnie się sam bawi a do tego jest naszym przesłodkim chłopczykiem. Świetnie znosił pobyt w szpitalu u taty, kiedy jeździłam z nim a dzieci były w szkole. Teraz jest moja siostra, więc pomaga przy dzieciach. Rodzice Adama mieli już wykupiony lot na styczeń więc musieli wrócić, wiadomo, że maja swoich lekarzy w PL. Mamy codziennie kontakt. 
Jestem obecnie na etapie załatwiania przedszkola dla Mateuszka. Zobaczymy czy uda się przed 18 kwietnia, a także szukam większego mieszkania, żeby Adam miał warunki kiedy wróci do domu ( nie pytajcie kiedy - nie mam pojęcia ). 
Także chciałam się z Wami podzielić, że ten etap już za nami. 
Oczekujcie notki o postepach Adama a także o urodzinkach Michalinki i Michałka. 
Pozdrawiam!  


Uwielbiamy suszyć włoski

Z przyjacielem najlepsza zabawa

Pierwsza wizyta u fryzjera
Porwałem tablet to mama włączaj Peppe :)





niedziela, 11 grudnia 2016

Powoli ruszamy do przodu

Piszę dla Was, bo tak wiele życzliwości dajecie od siebie, pytacie wciąż i czekacie na wieści. Powrót Adama do zdrowia to bardzo powolny proces i wszyscy musimy czekać. Teraz wszystko leży w decyzjach lekarzy i specjalistów. Kiedy ściągną Adamowi rurkę z tracheotomii i jak to wszystko dalej się potoczy sama jeszcze nie wiem. Na spotkaniu  z Team Brain Injury głównie omawialiśmy raport z tych trzech tygodni, podczas których Adam był badany i ma kwalifikacje na minimalny stan świadomości ale na tym dolnym poziomie. Według nich ten stan może trwać dwa do czterech lat. Dla mnie Adam zrobił już duże postępy w porównaniu do tego co było. Czas pędzi a widać po oczach Adama, że dużo rozumie. Śmieje się na moje żarty lub kiedy mówię coś zabawnego, wzrusza się kiedy słyszy piękną melodie i coś mu przypomina lub kiedy czytamy książkę. Czasami mnie bardzo zaskakuje w pozytywnym sensie. Ciągle czekamy na kolejne znaki i umiejętności. Adaś ma w nas wsparcie i miłość. Niech wie jak bardzo jest dla nas ważny i jak bardzo Go potrzebujemy.

Adama nie ma już trzy miesiące, a nam wydaje się, że dłużej ale to z tęsknoty. Ile bym dała by ten koszmar się już skończył... żeby było tak jak kiedyś...
Nie martwcie się o nas, dla dzieci te święta będą bardzo udane o co postarała się parafia i szkoła. Jestem ogromnie wdzięczna za pomoc. Nie ukrywam, że dla mnie to będą najgorsze święta i chcę by już było po. 

Często rozmawiam z Michalinką o tatusiu jak mi brak i jej także. Dobrze wie i widzi to ile dla nich robię, widzi i docenia. Z Michałem niestety nie za dobrze się dzieje ostatnio bardzo się buntuje, jest złośliwy i dokucza, chyba skorzystam z pomocy psychologa dziecięcego w Nowym Roku, bo za dużo tego. Może to brak taty, nie wiem, Ja nie zamierzam dawać się wciągać w jego gierki i złośliwości. Pożyjemy zobaczymy.  

Dzieci mają wymalowany pokój oraz nowe piętrowe łóżko dzięki czemu w pokoju zrobiło się dużo miejsca na zabawę. We wszystkim pomagała mi przyjaciółka Karolina za co w tym miejscu bardzo chciałam Jej podziękować. Narobiłyśmy się , a nie jest prosto malować z dwoma małymi pomocnikami poniżej 2 lat! Muszę dokupić jeszcze parę rzeczy i pokój będzie skończony, następnym razem dam zdjęcia. 

Dziękuję również mamie Adama, że mimo choroby jest z dziećmi i chodzi do Adama do szpitala, trzymamy kciuki by wirusy odeszły od nas na dobre. Niestety taką mamy pogodę raz jest na minusie a dnia następnego czternaście na plusie. Oby było tylko lepiej. 

Niedługo tata Adama będzie mógł Go odwiedzić , bo przylatuje na czas świąt i Nowy Rok, Adam z pewnością się ucieszy. 

 Widok remontu za oknem nie zachwyca, ale to zawsze ciekawsze niż szpitalny sufit i lampa.
 To jest fotel na który sadzają Adama na kilka godzin dziennie ( 2,3 h )
 Zmiana rurki z jedzeniem z nosa prosto do żołądka
 Tu chciałam uchwycić jak Adam podnosi rękę
 A tak dzieci korzystają z fotela, odpoczynek mile widziany :)

Do napisania.
Żaneta

piątek, 21 października 2016

Zmagania z codziennością

Kochani. W sumie to nie mam nic nowego obecnie do napisania o  stanie zdrowia Adama, bo jest tak jak było. Kiedy został przeniesiony na inny oddział to po dwóch dniach był odwodniony, kiedy zaczęli podawać więcej płynów, to woda zaczęła gromadzić się w rękach i były bardzo powiększone. Adam przeszedł również zapalenie skóry, głównie na rękach i plecach oraz udach, teraz już jest dobrze, wszystko się ładnie goi a ręce mają już swój rozmiar. Nie ma zbytnio postępów jeśli chodzi o wybudzanie się Adama. Codziennie ma podwyższoną temperaturę, choć z ciała nie zawsze to czuć. Kiedy zmienia się Adasiowi pozycje leżenia, bądź chcemy poprawić mu głowę czy poduszkę, On bardzo się krzywi, czyli robi grymas bólu na twarzy. Tam w Jego głowie trwa teraz walka, i mam nadzieję, że nas słyszy jak dopingujemy go by wyzdrowiał i się obudził, bo ma dla kogo....

Ciężko mi czasem pozbierać myśli, a czasem mam wielką pustkę w głowie jak i sercu. Nie wiem co będzie, ale serce podpowiada mi, że wszystko się ułoży, tylko potrzeba czasu. Minęło 5 tygodni odkąd Adam jest w tym stanie. Ciągle nie dowierzam jak do tego doszło. Nie tak miało być. Jakby tego było mało, problemów nam przybywa. Wszystko wali się jak domek z kart! Problemy z którymi muszę uporać się sama, wszystko jest teraz na mojej głowie, dam radę, niech tylko Adam wraca, będę również czuwać i nad nim by odzyskał siły i sprawność. O niczym innym nie marzę. Dzieci tęsknią za tatusiem. W sobotę Michała urodziny będą bez taty, tak jak pokaz strojów na Halloween czy Dzień Prochu na początku listopada... i tak wymieniają, że szkoda, że nie będzie z nami tatusia. To tata zaraził Michała piłką nożną, tata grał z nim w FIFA i kopał piłką, uczył jak podawać.... wspólne wygłupy i żarty - wszystkiego nam brak. Mnie tylko stać na gry planszowe, bo na nic innego nie mam sił, choć staram się ukrywać przed dziećmi mój psychiczny stan, ale czasem też muszę przypomnieć by mnie wspierali a nie denerwowali głupimi kłótniami o pilota. Nas również łapią wirusy. Michała najdłużej trzyma bo już dwa tygodnie kaszle, dziś byliśmy drugi raz u lekarza bo antybiotyk skończył brać a poprawa minimalna. Dostał kolejny silniejszy, jak to nie pomoże to ani myślę wracać do poradni, tylko jadę prosto na emergency. Z doświadczenia już wiem, że jak w przychodni nie pomogą to nie mam co tam szukać. Pozostanie nam tylko szpital. Mati w nocy pije jeszcze z cyca więc podejrzewam, że moje mleko pomogło mu na gardło i to, ze go smarowałam. Ma jeszcze lekki katar ale to już końcówka. Mam wokół siebie grono osób, które mnie wspiera dobrym słowem wesprze i zrozumie jak mało kto. Proponują pomoc, ale ja nawet nie umiem powiedzieć czego mi brak, po prostu chcę by było jak dawniej. Nie mam sił opisywać każdemu moich wszystkich problemów, uporam się z tym sama, pokażę Adamowi, że jestem silna i może liczyć na moje wsparcie. 
W szpitalu zaczynam się już czuć jak u siebie, kończę właśnie czytać Adamowi książkę Wojciecha Cejrowskiego, super się czyta, muszę dokupić kolejne, bo mam tylko Podróżnika.  Puszczam ulubioną muzykę, opowiadam o codzienności naszej. Jakoś to będzie. Musi. Miłość zwycięży ! Zwalczymy to choróbsko, Adasiu dla Ciebie i z Tobą na zawsze. Nie może być inaczej , nie przyjmuję innej wersji zdarzeń. CZEKAMY!!!! 

Dla tych którzy nie czytali komentarzy we wcześniejszym poście napiszę, że przy dzieciach pomaga babcia. Mama Adama przyleciała po tygodniu jego pobytu w szpitalu. Zmieniamy sie również w szpitalu. Jesteśmy codziennie przez pół dnia przy Adasiu a drugie pół przy dzieciach. Tu również mam wsparcie i jestem wdzięczna za pomoc. 



P.S. Dziękuję wszystkim, którzy uczestniczyli w Mszy Świętej w intencji powrotu do zdrowia Adama, oraz wszystkim tym którzy modlą się o Niego, wielkie Bóg zapłać! To również jest wsparcie, a w dodatku u Najwyższego, oby wysłuchał naszych próśb. 


Żaneta


 Nasze ostatnie wspólne rocznicowe zdjęcie <3
 Codziennie do pokonania długi korytarz, już stres minął i ściskanie w żołądku
 widoczne na zdjęciu pompy - dwie bo na pokarm i wodę
 Ściana na wprost Adama

 Osobne wejście od strony parkingu a nie głównego wejścia

Czekamy tatusiu, by móc Ciebie tak tulić !