Wszystkie posty oraz zdjęcia w postach na tym blogu są naszą własnością! Nie wyrażamy zgody na kopiowanie, przetwarzanie i rozpowszechnianie tych materiałów w całości lub w części bez naszej zgody. W wypadku naruszenia praw autorskich, na podstawie art. 78, art.81 Ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych z dnia 4 lutego 1994 r. Dz. U. 1994, nr 24, poz. 83, tekst jednolity: Dz. U. 2006, nr 90, poz. 631, sprawa zostanie skierowana do odpowiednich organów.

piątek, 12 maja 2017

Pozytywnie

Moi Drodzy! Piszę po raz pierwszy z wielkim uśmiechem i jestem bardzo szczęśliwa. A jaki jest powód mojego zadowolenia? Kochani , Adam robi tak duże postępy że przy każdej wizycie jestem w szoku. We wtorek Adam zaczął powtarzać po mnie słowa. Proste i krótkie. Zaczął mówić a ja cieszę się za każdym razem gdy słyszę jego głos. Następnego dnia odpowiadał już na pytania, powiedział imiona dzieci, moje imię, mama i tata oraz najważniejsze "kocham Cię". Co raz więcej słów mówi cichym i spokojnym głosem. A to nie wszystko! Adam nie potrzebuje już maszyny do przenoszenia całego ciała, gdyż wstaje sam z pomocą innej maszyny , sam podciąga się do wstawiania oraz uczy się chodzić. Kontroluje już na tyle ręce że potrafi nas przytulić, pomaga w zakładaniu koszulki i zaciska delikatnie naszą dłoń, nie robiąc przy tym krzywdy. Wcześniej nie kontrolował siły i mocno ciągnął za palce lub całą rękę. Dodajemy Adamowi otuchy i wsparcia oraz chwalimy za tak wspaniałe postępy. Jesteśmy bardzo dumni! To wspaniałe, że Adam może się z nami kontaktować i odpowiadać na pytania. W dalszym ciągu ma problem ze wzrokiem i musi mieć cewnik bo jest problem z oddawaniem moczu. Zapytany " czy dobrze widzi" odpowiedział " tak sobie" sam od siebie. Długie słowa sprawiają mu jeszcze trudność. Ale wiadomo na wszystko przyjdzie czas.
Jeszcze na spotkaniu 2 maja o którym mówiłam w filmie, specjaliści pracujący z Adamem mówili że nie słucha poleceń i nie współpracuje. Od tego czasu z dnia na dzień sytuacja polepszała się. Adam będzie rehabilitowany do 20 czerwca. Jestem pełna nadziei i optymizmu że do tego czasu znajdą dla nas odpowiedni dom....
 
Zostawiam Was ze zdjęciami.

P.S. Mateuszek świetnie radzi sobie w przedszkolu. A ja jestem po pierwszej lekcji nauki jazdy. Trzymajcie kciuki za następne!

Mama Żaneta

Film:



















niedziela, 30 kwietnia 2017

W skrócie. Film i zdjęcia



Kochani. Nie umiem zebrać się w sobie i napisać posta dlatego postanowiłam nagrać krótki film. Nie jestem w tym 
taka dobra jak Pau z bloga Nasza Czwórka ale mam nadzieję choć troszkę Wam się spodoba. Podróż do ośrodka zabiera dość sporo czasu więc może uda się coś tu napisać. Z góry przepraszam, że się powtarzam i szybko mówię, ale przyznam szczerze że coś ostatnio nie tak z moją pamięcią i koncentracją... 
Pokaże Wam nowe miejsce gdzie obecnie przebywa Adam. Trzymajcie się ciepło! 


Kliknij w powyższy link.

















niedziela, 5 marca 2017

Progress

Zgodnie z obietnicą chcę napisać Wam o postępach Adama. 
Wkrótce czekają nas duże zmiany, ale zacznę od początku. 
Zaczęło się od podawania małej ilości wody Adamowi, gdyż widziałam jak był spragniony a w ustach miał sucho, więc za pozwoleniem pielęgniarki, której pokazałam, że Adam potrafi ciągnąc z takiej gąbeczki do czyszczenia jamy ustnej, podawaliśmy wodę. Po zdjęciu tracheotomii pytałam lekarza o to czy Adam mógłby chociaż pić, na co powiedziała lekarka, że to niebezpieczne dla jego płuc. Trochę mnie to zmartwiło , bo widziałam, że z połykaniem Adam nie ma problemów oni również to wiedzieli, gdyż zrobili blue test ( czyli podali niebieski płyn na język ). I widzieli, że Adam bardzo dobrze przełyka. Aż w końcu pewnego dnia kiedy dziura w gardle się zarosła jeden z pielęgniarzy zdecydował się podać wodę z kubka, widząc to lekarz kazał spróbować dać coś do zjedzenia. Adam bez problemu otwierał usta i jadł. To był przełom, choć ja wiedziałam dużo wcześniej, że Adam to potrafi ale miał wtedy rurkę. Obecnie je normalne dania  ( takie miękkie lub zgniecione i troszkę mniejsze porcje, choć i to się zmienia z dnia na dzień ). I tak już je i pije od trzech tygodni na pewno.  Nie tylko w tym są postępy. Adam na tyle opanował ruchy rąk, że potrafi się podrapać, dotknąć czy nawet utrzymać kubek, ale na razie lewa ręka jest bardziej sprawna. Cewnik wyrywa sobie prawie każdego dnia, tak go nie lubi, ale ma niestety problem z oddaniem moczu dlatego kiedy ma sprawdzany pęcherz i kiedy jest pełny a Adam nie wysikał się, wtedy ponownie zakładają cewnik. Jest co raz lepiej z Adasiem. Widzę to po tym jak patrzy i rozumie wszystko. Słucha mnie i reaguje na polecenia czego nie robił wcześniej. Bardzo dużo Adam się drapał w tej chwili zmieniło się z "bardzo często " na "czasami". Od tygodnia jest regularnie sadzany na wózek - mogę wyjść z nim na świeże powietrze, pojeździć po szpitalu. Jeżeli jesteśmy już przy wózku to Adam dostał wózek inwalidzki od państwa zupełnie za darmo. W dodatku trzy razy przychodzili fachowcy ( ze szpitala skąd przyjechał wózek ) żeby dopasowywać, poprawiać i zmieniać by było jak najlepiej dostosowany do Adama. Dla mnie SZOK! I tak sobie jednego dnia wracaliśmy do sali ze spaceru i poprosiłam Adama by potrzymał jogurt, który mu kupiłam bo nie miałam gdzie go dać, On otworzył lewą rękę i trzymał, kiedy dojechaliśmy do pokoju poprosiłam Adasia żeby dał mi jogurt na co On otworzył rękę i normalnie podał mi. Dla mnie to duży postęp ponieważ wcześniej jak Adam coś złapał to już nie chciał puścić, trzeba było wszystko na siłę wyciągać z Jego rąk. Za drugim razem zdejmowałam Adamowi polar i zapytałam, po zdjęciu jednego rękawa, czy może pochylić się do przodu to wyciągnę polar zza Jego pleców a Adam wykonał to o co został poproszony. Ja dumna z niego przytuliłam Go a Adam śmiał się ze mnie ( On naprawdę ma czasem ze mnie niezły ubaw ). Nic na to nie poradzi, ze ma żonę wariatkę, która stosuje terapię śmiechem i rozśmiesza męża na różne sposoby :) . Lubię kiedy się uśmiecha i ma takie zadowolone oczy... Czasem Adam się tak mocno śmiał, że był cały czerwony i miałam wrażenie, że się zapowietrzył. Jak sami widzicie ruszamy powoli do przodu, choć do odzyskania sprawności jeszcze długa droga i sporo pracy. Dlatego prawdopodobnie w następnym tygodniu (nie znam konkretnej daty ) Adam zostanie przeniesiony do ośrodka rehabilitacji gdzie są specjaliści od uszkodzeń mózgu. I tam czeka Go intensywna rehabilitacja i to również będzie miał finansowane. Tak sobie myślę, i niestety jest to prawdziwe, że gdyby Adamowi ta choroba przydarzyła się w Polsce byłby na straconej pozycji. Nie stać by nas było na wózek i rehabilitacje , a nie mówiąc już o dostosowaniu mieszkania do potrzeb Adama. Tu z każdej strony oferują pomoc. Jest też opieka dla osób które są opiekunami osób chorych , niepełnosprawnych. Wystarczy wyrobić kartę opiekuna, która upoważnia do zniżek, darmowego basenu, masażu, by troszkę odciążyć takie osoby od stresów i nakłonić do wyjścia z domu. Oni oferują szereg różnej pomocy - zabiegi pielęgnacyjne, porady prawne, pomoc w postaci świadczeń i dotacji, grupy wsparcia, szkolenia, co tygodniowy telefon "zaufania" - po prostu przyjacielska rozmowa, by dowiedzieć się jak się czuje osoba chora oraz opiekun i cała rodzina, co u nas słychać i wspieranie na duchu. Takie coś powinno być w każdym kraju. 17 marca mam spotkanie z grupą polskich opiekunów, którzy zjeżdżają się z całego regionu. Chętnie się tam udam i dowiem troszkę więcej, poznam ludzi. 
Mam w sobie teraz wiele rożnych emocji, cieszę się bardzo, że Adam będzie rehabilitowany ale także martwię się jak to będzie w nowym miejscu bo już przywykłam i polubiłam bardzo ludzi ze szpitala, w którym Adam obecnie przebywa. A 13 marca minie 6 miesięcy odkąd Adaś jest w szpitalu. Czeka mnie zrobienie prawa jazdy by ułatwić sobie i dzieciom życie i nie tracić czasu na autobusy. Ten ośrodek jest dużo dalej niż szpital ( 12 minut jazdy autobusem ), jedzie się tam środkami komunikacji około 2 godziny plus 1 mila na nogach. Jest to ośrodek na odludziu za miasteczkiem dlatego dojazd będzie utrudniony. I martwię się tym, że nie będę widzieć codziennie Adama, bo to nie jest wykonalne. Ciągle czekam na przedszkole dla Mateuszka, decyzję z benefitem oraz na większe mieszkanie. Te w którym mieszkamy jest prywatne, wynajmowane a czekam na mieszkanie z urzędu, może we wtorek uda mi się troszkę przyspieszyć. Nie ukrywam, że głowę mam przepełnioną wszystkim - od szpitala i dzieci po finanse i zakupy. Proszę Was o dalsze trzymane kciuków za Adama, Jego szybki powrót do zdrowia i domu, oj bardzo bym chciała mieć już Adama w domu. Nie będzie jak dawniej, lecz będziemy razem wszyscy w domu. Łatwo tez nie będzie ale siła jest w nas. Zobaczymy jak będzie postępować rehabilitacja. Obiecuję dać znać za miesiąc jak Adam sobie radzi. Na koniec pokaże Wam kilka zdjęć Adama, bardzo schudł ale wygląda już naprawdę dobrze. Jest bardzo dzielny i silny. Podziwiam go i żal mi go, że nie potrafi powiedzieć i wyrazić swoich uczuć. Czekam na dzień kiedy będziemy mogli znowu porozmawiać.... Zostawiam Was kochani i wracam do obowiązków domowych. Pozdrawiam! 


Mama / Żona Żaneta 

Tydzień w szpitalu ( pełno rurek i kabli ) - intensywna terapia w Polsce to OIOM


A to zdjęcie sprzed tygodnia
 Adam zadowolony że siedzi no i żonka przyszła :)

 Zwiedzamy i spacerujemy
 Świeże powietrze
 Sam trzyma kubek!
 Nogi też w ciągłym ruchu
" A spojrzę się w ten aparat "
 Na spacerze miło się śpi a dzieci solidarnie zamknęły oczy
 Opalamy się
 My na skype

czwartek, 16 lutego 2017

Koniec z cycem !

Chcę się z Wami podzielić ważnym etapem w moim życiu. O postępach Adama obiecuję napisać w następnej notce, ponieważ jest co opisywać.  Dobrze wiecie, że Mateuszek pił w nocy mleko z piersi, choć czasem się zastanawiałam czy to już nie było Jego przyzwyczajenie a cyc służył bardziej jako smoczek - tak nietolerowany przez nasze dzieci. Czekałam na moment aż zostanę sama z dziećmi, ponieważ wiedziałam, że to będzie ciężki czas dla mnie i Matiego. I tak zaczęliśmy odcycowywanie dziewiątego stycznia i zajęło nam to cztery do pięciu dni. Pierwsze trzy były straszne, ale nie mogłam się poddać, byłam wyczerpana wstawaniem co godzinę lub dwie w nocy. Spanie ciągle w jednej pozycji również nie sprzyjało moim plecom. A więc zakleiłam plastrem pierś z której Mati zawsze pił, a pił tylko z jednej,  mówiłam Mu, że mnie boli i że jest "ble". Był płacz i częste wstawanie. W piątym dniu już tylko dwa razy (a nie siedem) Mateuszek wstał, troszkę jeszcze marudził i szedł spać. W kolejnych dniach kiedy się przebudził po prostu się wtulał i zaraz zasypiał. Po dwóch tygodniach poszedł spać do pokoju dzieci, tak więc odzyskałam sypialnie ( chciałabym napisać "odzyskaliśmy " ale w chwili obecnej tylko ja korzystam z sypialni). Nie ukrywam, że po tak długim czasie cycowania, jestem z siebie dumna. Po pierwsze obecna sytuacja mnie już do tego zmusiła, a po drugie - choć troszkę musiałam zacząć myśleć o sobie. Mati jest moim osobistym ogonkiem i cieniem. Kocha mamusie na zabój i tylko przy mnie wymusza płaczem, a tak jest bardzo grzecznym chłopcem. Przed snem wypija zwykłe krowie mleko. Już przeszliśmy mały bunt dwulatka, kiedy to Mati nie dał się dotknąć, gdyż wszystko chciał sam zrobić, nawet pieluchę chciał ubrać sam. Taka " Zosia Samosia " w wersji chłopięcej.  Babcia z Dziadkiem zawsze mówili , że jest najgrzeczniejszym dzieckiem. Nie ma problemów z jedzeniem, świetnie się sam bawi a do tego jest naszym przesłodkim chłopczykiem. Świetnie znosił pobyt w szpitalu u taty, kiedy jeździłam z nim a dzieci były w szkole. Teraz jest moja siostra, więc pomaga przy dzieciach. Rodzice Adama mieli już wykupiony lot na styczeń więc musieli wrócić, wiadomo, że maja swoich lekarzy w PL. Mamy codziennie kontakt. 
Jestem obecnie na etapie załatwiania przedszkola dla Mateuszka. Zobaczymy czy uda się przed 18 kwietnia, a także szukam większego mieszkania, żeby Adam miał warunki kiedy wróci do domu ( nie pytajcie kiedy - nie mam pojęcia ). 
Także chciałam się z Wami podzielić, że ten etap już za nami. 
Oczekujcie notki o postepach Adama a także o urodzinkach Michalinki i Michałka. 
Pozdrawiam!  


Uwielbiamy suszyć włoski

Z przyjacielem najlepsza zabawa

Pierwsza wizyta u fryzjera
Porwałem tablet to mama włączaj Peppe :)